Portada Chile La emotiva campaña de madre de niño con distrofia muscular de duchenne...

La emotiva campaña de madre de niño con distrofia muscular de duchenne que camina desde Chiloé hasta Santiago

72
0

Caminar más de 1.300 kilómetros desde Chiloé a Santiago es el desafío que está llevando adelante la madre de Tomás Ross Gómez, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de duchenne, una enfermedad degenerativa que requiere un medicamento de $3.500 millones.

Fue el 28 de abril cuando Camila Gómez comenzó su travesía junto al presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes, todo con el fin de llegar hasta el Palacio de La Moneda y entregar una carta al Presidente Gabriel Boric para explicar la compleja situación que viven los niños con esta dolencia.

Sin embargo, también se busca que esta caminata masifique la campaña para reunir fondos y así conseguir un fármaco llamado Elevidys. Se trata de una terapia génica disponible en Estados Unidos que debe suministrarse entre los 4 y 5 años. Corren contra el tiempo, ya que en octubre Tomás cumplirá 6 años.

A fines de 2022, los padres de Tomás se dieron cuenta de que habían pequeñas diferencias en su movilidad y fuerza, en comparación con niños de su misma edad. Fueron hasta EEUU para realizarle un exámen y se confirmó su diagnóstico.

Álex Ross, el padre, sostuvo que “pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución”.

Al poco tiempo de que detectaran la enfermedad, surgió una esperanza para frenar su avance y así evitar que la calidad de vida de Tomás siguiera deteriorándose: el medicamento Elevidys. El único problema era su alto costo.

Hasta ahora, su familia ha logrado recaudar $341 millones gracias a cruzadas solidarias, poco menos del 10% de la meta. La información para colaborar está disponible en la cuenta de Instagram oficial de la campaña.

Camila señaló que “se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (…) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad“.

“Por mi hijo y por todos los niños que sufren esta enfermedad, necesitamos ser escuchados“, dijo la madre, quien se estima que llegue a fines de mayo a la Región Metropolitana.

DEJA UNA RESPUESTA

Por favor ingrese su comentario!
Por favor ingrese su nombre aquí