En medio de la hazaña que la madre de Tomás Ross realiza desde Chiloé hasta Santiago, este jueves finalmente se confirmó que será recibida por el Presidente Gabriel Boric en el Palacio de La Moneda.
Así, Camila Gómez parece haber cumplido al menos uno de los objetivos de su marcha, ya que el otro es reunir dinero para conseguir un costoso medicamento que su hijo necesita.
Tomás Ross tiene cinco años y padece Distrofia Muscular de Duchenne, por lo que su madre intenta reunir $3.500 millones para asegurar su tratamiento en Estados Unidos con el medicamento Elevidys.
¿Cuándo será recibida en La Moneda la madre de Tomás Ross?
De acuerdo a lo informado por la ministra de Salud, Ximena Aguilera, Camila Gómez será recibida en la casa de Gobierno el próximo miércoles 29 de mayo a las 13:00 horas.
En una conferencia de prensa, la secretaria de Estado abordó la postura de la cartera respecto del caso, e indicó que el fármaco que requiere el menor no está aprobado ni registrado en nuestro país.
En esa línea, la autoridad explicó que “la evaluación del Ministerio no se basa en el costo del medicamento, sino en la situación de aprobación que tiene”.
“Este medicamento tiene una aprobación que se llama ‘aprobación rápida’, y que hace la Agencia Federal de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos”, agregó.
En concreto, dicha aprobación se ha hecho con un resultado que se denomina ‘sustituto’, es decir, “todavía no existe una evidencia de que su resultado se traduzca en una respuesta clínica”.
“Es una situación que difiere de lo que sucede con otro medicamento de alto costo, como es el de la Atrofia Muscular Espinal, que nosotros sí hemos financiado en varios casos”, precisó la ministra.
Gobierno ofreció importar medicamento y administrarlo en establecimiento público
La autoridad agregó que, como Gobierno, lo que le han ofrecido a los padres de Tomás Ross “es la ayuda que podemos entregarles, en el caso de que quisieran administrar el medicamento acá en Chile”.
En detalle, el Ejecutivo lo que puede hacer “es facilitar la importación, que es un trámite que se hace a través del Instituto de Salud Público y su administración en un establecimiento público”.
Sin embargo, la madre del menor prefiere administrarle el fármaco en Estados Unidos, “porque le da más seguridad (…) Nosotros respetamos su decisión, y vamos a seguir dispuestos en apoyar a la madre en todo lo que ella necesite”.
En la instancia, Aguilera también comunicó que patrocinarán un proyecto de ley que permita ir en ayuda de quienes padezcan enfermedades poco frecuentes, que son aquellas que afectan una persona cada dos mil habitantes.
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