En un hito significativo para la comunidad de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la Fundación Duchenne Chile y Teletón firmaron un convenio marco de colaboración con el objetivo de mejorar el acceso a información, fortalecer el apoyo a las familias y promover la inclusión en la red de rehabilitación.
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta principalmente a niños varones, limitando progresivamente su movilidad y funciones vitales. En Chile, cientos de familias enfrentan los desafíos que conlleva esta condición, desde el diagnóstico hasta el acceso a terapias adecuadas. En este contexto, el acuerdo entre Fundación Duchenne Chile y Teletón representa un avance crucial en la visibilización y atención de esta enfermedad.
El convenio, firmado recientemente, tiene una duración inicial de 12 meses con posibilidad de renovación. Contempla la difusión de información actualizada, la realización de talleres y capacitaciones dirigidas a profesionales de la salud y familias, así como la implementación de terapias de rehabilitación basadas en evidencia científica. Teletón facilitará espacios para estas capacitaciones mientras que la Fundación Duchenne Chile aportará con su conocimiento especializado y formación en la patología.
El doctor Bruno Camaggi, director médico nacional de Teletón, valoró la importancia de este acuerdo: “Este convenio es un hito muy importante, es un punto de partida para dar mejores oportunidades, que es lo que nos moviliza a ambas fundaciones. Ver cuáles son las brechas en materia de capacitación, cómo llegamos a los colegios, cómo también contribuimos a que se conozca más de esta enfermedad a nivel nacional, y por qué no, soñar con que también podamos impulsar cambios en políticas públicas que finalmente lleguen a las familias que lo necesitan”.
Por su parte, Nicolás Schongut, presidente de Fundación Duchenne Chile, destacó el impacto que tendrá esta colaboración: “Hoy día hemos dado un paso gigantesco para la Fundación Duchenne Chile. Este convenio nos va a permitir hacer llegar todos nuestros trabajos y proyectos a todos los institutos Teletón que hay a lo largo del país. Esto es súper importante, porque no existe un centro en Chile que tenga tantos pacientes y familias Duchenne como Teletón. Por lo tanto, esta colaboración seguro que va a marcar un punto de inflexión que va a cambiar la realidad de Duchenne en Chile”.
Ambas instituciones han reafirmado su compromiso de seguir trabajando para fortalecer la atención y apoyo a las personas con DMD y sus familias. Con este convenio, se espera no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también generar conciencia a nivel nacional sobre la enfermedad, sus desafíos y la importancia de un enfoque integral en su tratamiento.
Leave a comment